央視網(wǎng)消息：近日在全國(guó)多地出現(xiàn)散發(fā)新冠疫情的情況下，一些罕見病患者因?yàn)槲锪魇茏璧仍蛟斐少?gòu)藥用藥難。各地相關(guān)部門通過開通求助通道、組織“愛心送藥隊(duì)”等方式，全力保障疫情期間罕見病患者用藥需求。

家住河北秦皇島的小宋是一位脊髓性肌萎縮癥患者，這是一種危及全身多器官、可致殘致死的罕見神經(jīng)系統(tǒng)疾病。小宋需要通過服用口服創(chuàng)新藥物每日居家治療。因?yàn)橐咔?，藥物在運(yùn)輸途中滯留北京，如果不能按時(shí)服藥，小宋的病情可能受到很大影響，全家人萬(wàn)分焦急。

小宋父親：主要的問題就是，前期服藥之后積攢的能量，包括身體建立的免疫屏障就歸零了。

在接到求助后，相關(guān)企業(yè)和公益組織共同組成了一支“愛心送藥隊(duì)”，連夜與秦皇島當(dāng)?shù)匾咔楣芸夭块T溝通，給予了物流“綠色通道”放行，運(yùn)輸部門緊急安排了藥品轉(zhuǎn)運(yùn)的車輛和人員接力傳遞。僅僅經(jīng)過24小時(shí)的護(hù)送傳遞，藥品就及時(shí)、順利地送到了小宋手上，一家人懸著的心也終于放下。

小宋母親：聽說(shuō)藥到了的時(shí)候，我高興地都蹦起來(lái)了。要感謝很多人，真的這一路讓我覺得，疫情無(wú)情人有情。

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